Julian.....Notre Combat

Après quelques jours, semaines où j'ai connu une baisse de régime inquiétante, me voilà à nouveau en pleine forme.

 

Voilà presque un an que je ne vous pas donné de mes nouvelles !

 

Je me porte très bien et ma maladie est plutôt bien stabilisée.

 

Quelques photos souvenirs ponctuant cette année 2013 qui va bientôt s'achever !

 

Me voici au mois de mai de cette année avec mon super quad rouge qui commence à être un peu juste pour moi !

 

 

                         

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                       

 

 

 

Cet été ....

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Photo de mon initiation au fauteuil éléctrique qui dure depuis quelques mois.

 

Et oui, un super projet qui va se réaliser l'année prochaine peut-être, enfin si je suis assez raisonnable et responsable car pour le moment, il m'arrive encore de ne pas respecter le code de la route dicté par mon ergo et par ma kiné, présentes sur la photo.

A ce sujet, Salomé ayant quitté l'IME pour partir aux Philipines dans un but humanitaire, je profite de ce site pour la remercier du fond du coeur de ce qu'elle a fait pour moi , toujours avec douceur et professionnalisme et lui souhaiter le meilleur dans sa nouvelle vie. Les philippins ont hérité d'une super femme au grand coeur !

 

 

 

 

 

 

 

Et sans transition Lol, on passe de l'été à l'hiver, me voici dans mon nouvel engin acheté au mois de décembre : un super buggy rouge. Mon quad devenait vraiment trop petit pour moi !

 

Et me voici aux commandes. Poussez-vous, j'arrive à fond les manettes !!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Cet engin a pu être acheté en partie grâce aux dons récoltés lors des actions organisées par Muriel Grosz aidée de son compagnon et de ses enfants à l'occasion du Week-end porte ouverte dans sa boutique de céramique à Eichhoffen.

 

Je vous recommande d'ailleurs d'aller visiter sa boutique qui est franchement fabuleuse. Elle crée de la poterie et des objets décoratifs de toute beauté

 

http://www.coupdcoeur.com/

 

 

 

Avec un peu d' avance, laissez-moi vous souhaiter de joyeuses fêtes de fin d'année et surtout une nouvelle année 2014 pleine de bonheur et d'amour.

 

 

BONJOUR A TOUS, Me revoili après quelques mois de silence! C'est que maman a retrouvé le chemin de l'école et qu'elle n'a plus trop le temps ... En-dehors d'une otite ( et oui, encore une Grrrr), je vais bien et même très bien! Il m'arrive de pêter la forme....Parfois trop même d'après mes parents, hihi. Comment ça je suis fatiguant, même pas vrai. Je fais des bêtises, pas vrai non plus. N'importe quoi ces parents! &n...

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Comme promis, de mes nouvelles...

 

Il m'arrive encore de vomir; on ne sait toujours pas pourquoi.....

Bref, un mois que ça dure, j'ai perdu presque 4 kg. Un gros rhume vient de se greffer à mon état.....Hum, mes bronches rsiquent de s'encombrer.....Papa m'a emmené chez le médecin ce matin; maman accompagnait des élèves en classe verte depuis mardi.

Mon médecin des "Grillons", Dr Peter, fait vraiment tout pour trouver une solution à mes vomissemnts.

Ce soir, je m'endors.....N'ai pas vomi.

 

A bientôt, BIZZZZZZZ, Julian      

 

 

Ma maladie s'est un peu réveillée ces derniers temps.

Après plus d'un an de stabilité, j'ai commencé à vomir sans que je sache pourquoi....

Bon , j'ai bien vu que c'était lié aux repas, parce que mes vomissements faisaient souvent suite à ce que je mangeais ou buvais...

Après 2 hospitalisations, et malgré les divers examens que j'ai subits, la cause reste encore un mystère. Probablement d'ordre mécanique....Ouf, me direz-vous§Je préfère ça à une origine neurologique signifiant une avancée de ma maladie.

Résultat des courses, j'ai perdu du poids; ce qui est plutôt bien parce que mon poids était surveillé depuis quelques années.

Mes parents ont eu très peur mais ont fait preuve de beaucoup de courage; ils se sont relayés auprès de moi à l'hôpital tout en veillant à avoir une organisation la meilleure pour mon frère et ma soeur.

Et moi, dans tout ça , je m'en sors avec une envie de vivre et d'affronter la maladie.

J'ai encore tant de choses à faire et à vivre et j'ai décrété qu'une bonne fois pour toute, je serai plus fort que ma maladie.

 

 

A bientôt !!!!