L'évolution de sa maladie: où en est-il?

MARS 2009 : bilan

La maladie de Julian a évolué bien trop vite.

Julian parvenait encore a marcher seul jusqu'en octobre. Puis peu à peu, il est passé d'une marche assistée au fauteuil roulant manuel.

Depuis le 06 mars, nous avons acquis un fauteuil roulant manuel adapté à sa taille ce qui lui permet à nouveau de retrouver une certaine mobilité et autonomie. Nous n'en pouvions plus de le voir se tortiller par terre tel un ver de terre et de le porter pour se déplacer.
Il faut dire qu'il pèse maintenant 30 kg.

Ses tremblements ( diffus dans tout le corps), l'invalide à un point qu'il est désormais nécessaire de lui donner à manger ( et oui sinon nous assistons à un spectacle d' aliments "sauteurs") et à boire. Ou alors il nous arrive de lui permettre de manger avec ses mains ( comme dans certains pays!)

Ses nuits sont très agitées, entrecoupées de phases de réveil pendant lesquelles Julian manifeste de grosses angoisses. Mais le plus impressionnant sont ses spasmes: nombreux dans la nuit, ils provoquent un tremblement violent et rapide des bras durant environ 10 secondes ( et malgré son traîtement contre les crises d'épilepsie).

Les réactions

Myriam Gravier

Mon fils souffrait aussi de dystonie . Après le Modopar et le Liorésal complètement inefficace, le centre anti-douleur lui a prescrit du Rivotril. Ce médicament censé calmer la douleur a atténué ses crises. Complètement imprévu : c'est le seul médicament qui a permis notre fils de revivre mieux, avec de la dystonie qui réapparaissait uniquement durant les épisodes fébriles : il n'était pas fait pour, c'est pourtant le seul qui a marché ! A essayer ;.)

Le 14-07-2014 à 21:57:24