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Dominique L. a modifié une page
Merci à Muriel Grosz, opération coup d' Coeur CéramiquesIl y a 13 ans
Dominique L. a ajouté une page
Merci à Muriel Grosz, opération coup d' Coeur CéramiquesIl y a 13 ans
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Allez ! courage ! je vous envoie ce que j'ai de plus positif, des encouragements, de douces pensées de réconfort et d'amitié. Bises à toute la famille et une énorme câlin à Julian.
Nanou.
Le 02-11-2012 à 15:31:37
Juste un petit mot, pour vous donner un peu de mon "courage" face à cette terrible maladie. Mon petit bonhomme est également atteint du syndrome de leigh , il a 27 ans et l’évolution a stoppé nette, il ne progresse plus certes, mais il ne régresse plus non plus...alors courage... j'ai toujours l'espoir qu'une découverte médicamenteuse arrive... Bises à vous tous et encore plus a petit mignon.
Véronique
Le 25-02-2013 à 16:12:49
Je fais partie aussi de L'AMMI même si depuis des années il m'était devenu impossible de laisser mon fils pour ces rencontres. On peut échanger jusqu'au moment où la situation se détériore et que l'on ne peut plus quitter le domicile. Tristan, mon fils, est décédé le 12 octobre 2012 d'un arrêt cardiaque à l'hôpital où ils avaient arrêté sa nutrition. J'ai écris un livre "le petit bonhomme" courage" chez thebookedition.com qui est un hommage à tous nos enfants qui se battent courageusement mais aussi une dénonciation des faits : la non prise en charge de la douleur dans les hôpitaux, le refus de l'application de la loi Léonetti sur des enfants : on a pourtant fait mourir mon fils de faim. Inacceptable. Si nous ne pouvons pas les sauver, il faut au moins se battre pour que le corps médical les aide au lieu de s'en servir comme cobaye, comme cela est arrivé bien souvent pour mon enfant. Il y a des gens bien, mais il y en a des monstrueux au sein du corps médical. Protégez bien votre enfant, n'acceptez pas d'attendre si il souffre, ayez toujours sur vous de quoi le soulager sans attendre car c'est dans les services pédiatriques que nos enfants souffrent le plus. Bon courage. Myriam
Le 14-07-2014 à 21:28:12
Je fais partie aussi de L'AMMI même si depuis des années il m'était devenu impossible de laisser mon fils pour ces rencontres. On peut échanger jusqu'au moment où la situation se détériore et que l'on ne peut plus quitter le domicile. Tristan, mon fils, est décédé le 12 octobre 2012 d'un arrêt cardiaque à l'hôpital où ils avaient arrêté sa nutrition. J'ai écris un livre "le petit bonhomme" courage" chez thebookedition.com qui est un hommage à tous nos enfants qui se battent courageusement mais aussi une dénonciation des faits : la non prise en charge de la douleur dans les hôpitaux, le refus de l'application de la loi Léonetti sur des enfants : on a pourtant fait mourir mon fils de faim. Inacceptable. Si nous ne pouvons pas les sauver, il faut au moins se battre pour que le corps médical les aide au lieu de s'en servir comme cobaye, comme cela est arrivé bien souvent pour mon enfant. Il y a des gens bien, mais il y en a des monstrueux au sein du corps médical. Protégez bien votre enfant, n'acceptez pas d'attendre si il souffre, ayez toujours sur vous de quoi le soulager sans attendre car c'est dans les services pédiatriques que nos enfants souffrent le plus. Bon courage. Myriam
Le 14-07-2014 à 21:28:33
Je fais partie aussi de L'AMMI même si depuis des années il m'était devenu impossible de laisser mon fils pour ces rencontres. On peut échanger jusqu'au moment où la situation se détériore et que l'on ne peut plus quitter le domicile. Tristan, mon fils, est décédé le 12 octobre 2012 d'un arrêt cardiaque à l'hôpital où ils avaient arrêté sa nutrition. J'ai écris un livre "le petit bonhomme" courage" chez thebookedition.com qui est un hommage à tous nos enfants qui se battent courageusement mais aussi une dénonciation des faits : la non prise en charge de la douleur dans les hôpitaux, le refus de l'application de la loi Léonetti sur des enfants : on a pourtant fait mourir mon fils de faim. Inacceptable. Si nous ne pouvons pas les sauver, il faut au moins se battre pour que le corps médical les aide au lieu de s'en servir comme cobaye, comme cela est arrivé bien souvent pour mon enfant. Il y a des gens bien, mais il y en a des monstrueux au sein du corps médical. Protégez bien votre enfant, n'acceptez pas d'attendre si il souffre, ayez toujours sur vous de quoi le soulager sans attendre car c'est dans les services pédiatriques que nos enfants souffrent le plus. Bon courage. Myriam
Le 14-07-2014 à 21:28:47
Je fais partie aussi de L'AMMI même si depuis des années il m'était devenu impossible de laisser mon fils pour ces rencontres. On peut échanger jusqu'au moment où la situation se détériore et que l'on ne peut plus quitter le domicile. Tristan, mon fils, est décédé le 12 octobre 2012 d'un arrêt cardiaque à l'hôpital où ils avaient arrêté sa nutrition. J'ai écris un livre "le petit bonhomme" courage" chez thebookedition.com qui est un hommage à tous nos enfants qui se battent courageusement mais aussi une dénonciation des faits : la non prise en charge de la douleur dans les hôpitaux, le refus de l'application de la loi Léonetti sur des enfants : on a pourtant fait mourir mon fils de faim. Inacceptable. Si nous ne pouvons pas les sauver, il faut au moins se battre pour que le corps médical les aide au lieu de s'en servir comme cobaye, comme cela est arrivé bien souvent pour mon enfant. Il y a des gens bien, mais il y en a des monstrueux au sein du corps médical. Protégez bien votre enfant, n'acceptez pas d'attendre si il souffre, ayez toujours sur vous de quoi le soulager sans attendre car c'est dans les services pédiatriques que nos enfants souffrent le plus. Bon courage. Myriam
Le 14-07-2014 à 21:29:03
Je fais partie aussi de L'AMMI même si depuis des années il m'était devenu impossible de laisser mon fils pour ces rencontres. On peut échanger jusqu'au moment où la situation se détériore et que l'on ne peut plus quitter le domicile. Tristan, mon fils, est décédé le 12 octobre 2012 d'un arrêt cardiaque à l'hôpital où ils avaient arrêté sa nutrition. J'ai écris un livre "le petit bonhomme" courage" chez thebookedition.com qui est un hommage à tous nos enfants qui se battent courageusement mais aussi une dénonciation des faits : la non prise en charge de la douleur dans les hôpitaux, le refus de l'application de la loi Léonetti sur des enfants : on a pourtant fait mourir mon fils de faim. Inacceptable. Si nous ne pouvons pas les sauver, il faut au moins se battre pour que le corps médical les aide au lieu de s'en servir comme cobaye, comme cela est arrivé bien souvent pour mon enfant. Il y a des gens bien, mais il y en a des monstrueux au sein du corps médical. Protégez bien votre enfant, n'acceptez pas d'attendre si il souffre, ayez toujours sur vous de quoi le soulager sans attendre car c'est dans les services pédiatriques que nos enfants souffrent le plus. Bon courage. Myriam
Le 14-07-2014 à 21:29:16