Nos trois jours passés à Paris
Que dire de l'entretien avec le professeur Munnick à part qu'il était décevant et sans grand intérêt :4 mois d'attente.... Nous n'avons rien appris de plus ( 15 mn d'entretien, 1000 km efectués); toujours aucun traitement en vue.
Si; ... Le professeur souhaite approfondir ses investigations sur le prélèvement cutané effectué au mois d'Août. Seul bémol, le prélèvement ayant été envoyé à l'hôpital de Lyon, et que les hôpitaux ne se serrent pas les coudes, il faudrait que Julian ressubisse une biopsie!
HORS DE QUESTION. Heureusement que l'hôpithal d'Hautepierre a gardé un échantillon de peau et que après décongélation et mise en culture pourra envoyer le tout à Paris.
Que dire de l'entretien avec le professeur Munnick à part qu'il était décevant et sans grand intérêt :4 mois d'attente.... Nous n'avons rien appris de plus ( 15 mn d'entretien, 1000 km efectués); toujours aucun traitement en vue.
Si; ... Le professeur souhaite approfondir ses investigations sur le prélèvement cutané effectué au mois d'Août. Seul bémol, le prélèvement ayant été envoyé à l'hôpital de Lyon, et que les hôpitaux ne se serrent pas les coudes, il faudrait que Julian ressubisse une biopsie!
HORS DE QUESTION. Heureusement que l'hôpithal d'Hautepierre a gardé un échantillon de peau et que après décongélation et mise en culture pourra envoyer le tout à Paris.
POMPIDOU et ses saltimbanques de rues.....
Mais après la déception digérée, nous avons visité les lieux incontournables de PARIS...
Notre Dame de Paris, la tête m'en tourne...
Je vous recommande la visite du Musée des Arts Primitifs, Quai Branly... Mes parents ont été envoutés par ce lieu magique....
Nous avons aussi été frappés par la grande pauvreté qui règnait dans Paris : des gens qui faisaient les poubelles ; et qui ramassaient fruits et légumes avariés après un marché hebdomadaire...
Hassen ... Que nous avions rencontré lors de notre séjour dans le Jura et qui tient un restaurant-bar Berbère tout près de Paris.
On s'était donné rendez-vous ....
Et notre amie Véronique, rencontrée aussi lors de notre périple Jurassien... Elle habite à Paris et nous nous étions entendus pour nous retrouver tous dans le retaurant d'Hassen, et nous régaler autour d'un immense couscous digne de ce nom....
400 km plus loin, les Sables d'Olonne, Week-end des familles, organisé par l'AMMI
Voici quelques enfants sérieusement investis dans la réalisation d'une frise racontant le week end des familles.
Dans notre camping, se trouvait un super château gonflable; je l'ai testé pour vous...
Nous étions environ une centaine réunis autour de la même cause: la cytopathie mitochondriale.
Certains n'avaient pas pu être présents; et une grande pensée pour eux :
- ceux dont la maladie trop avancée sont contraints à être hospitalisés en permanence soit chez eux ou à l'hôpital....Essayez d'imaginer le calvaire des parents et de ces enfants condamnés...
- les enfants décédés l'an dernier: une grande ôde à Anaita qui nous a quittés en septembre 2008 après des années de lutte et d'espérance....Qui aurait eu 19 ans aujourd'hui!!!
Voici un mail de sa maman.... jE VOUS INVITE à écouter les compos de son fils notamment la chanson qu'il a écrite pour sa soeur...
Chers tous
Nous vous remercions pour les moments extraordinaires que nous avons passé avec vous.
Nous avons pu revoir certains, faire la connaissance de nouvelles familles :
Beaucoup d'émotions, de peine aussi quand nous pensions à tous ceux qui nous avaient quittés mais aussi à ceux dont la santé ne permettaient pas le voyage. Ils étaient bien là dans nos cœurs mais ...
Ces jours-ci sont difficiles pour nous demain Anaïta aurait eu 19 ans !
Keyvan vous fait parvenir une de ses dernières chansons "face cachée" qu'il interprètera lors d'un concert à Barcelone le 5 juin et à Toulouse le 6 juin
Pour accéder à son site où vous pourrez écouter "les murailles du mépris"qu'il a écrite pour Anaïta et qu'il a proposé à l'A.M.Mi :
recherche Google "myspace keyreggae"
Il ne s'agit pas de versions studios (financièrement il n'a pas les moyens )
Vous pouvez aussi le joindre sur sa messagerie
Encore un grand merci à vous tous, mais également aux organisateurs qui se sont dépensés sans compter, à Guy et à Thierry et leur famille pour leur générosité de cœur.
A bientôt
Brigitte, Denis, Keyvan et Kylliane
Chronologiquement: la GRANDE VENUE DE NOTRE PARRAIN, GUY LECUYSE
Chronologiquement: la GRANDE VENUE DE NOTRE PARRAIN, GUY LECUYSE
Et à ce moment, on se sent tout petit face à ce Grand Monsieur de Coeur qui a joué dans les films tels que les CH'TIS, Safari ...Et qui se rallie à notre cause, jouant à "QUI VEUT GAGNER DES MILLLIONS" avec Jean Pierre Foucault et qui engrange 75 millions d'euros en binôme pour notre cause... RESPECT...Avec un dévouement sans pareil...
A GAUCHE DE LA PHOTO et à L'EXTRÊME DROITE:
Un grand Merci à Laurence TISSOT( présidente de l'AMMI ayant un fils atteint de la maladie et qui a 31 ans!!!!!!!!! nous pensons à lui très fort et le soutenons dans son combat quotidien) et à Karine à gauche de la photo dont la fille, Laurie se bat quotiennement contre cette fichue maladie....
Pendant ce week-end , nous avons été reçus comme des rois; tout le monde y a trouvé son compte. Samedi, jeu de l'Oie géant....
Mes parents, à ce moment -là, étaient en grande discussion avec THIERRY, éminent chercheur dans les maladies mitochondriales.
Pour vous, j'ai regardé l'OCéan.....
Samedi soir, GUY LECLUSE et ses enfants, ALEXANDRE ET SAMSON nous ont fait la surprises d'un concert.....
Et bien sûr, papa, épris de guitare, s'est joint à ce trio hors pair....
Je vous présente mon GRAND COPAIN, SIMON...
Ajouté le 14/05/2009 par Muriel - 4 réactions
bonjour a vous tous et un gros bisous a julian . enfin, des nouvelles qu elle inquietude , je n ai pas trop bien compris l histoire de la biopsie bref vous n avez rien tous ce temps angoise et d attente pour rien . a bientôt muriel
Le 15-05-2009 à 08:52:14
Bonjour Muriel, Bonjour à toute la famille.
Quelle bouffée d'espoir, d'amour et de solidarité ! C'est rassurant d'avoir des nouvelles de Julian. Il semble ravi d'être si bien entouré. Surtout, restez confiants.
J'ai hâte de te revoir, Muriel. Nous en aurons l'occasion lors de la rue des Arts à Barr en juin. Gros gros gros bisous à toi, à Juilan, à Dominique et bien sûr aussi à Pauline et Matthieu (qui grandissent à vue d'oeil !!)
Stéphanie.
Le 15-05-2009 à 11:11:49
nous avons appris que vous alliez venir nous aidez pour le bricolage de la fête des mère . on pense très fort a vous.
laurine
Le 15-05-2009 à 13:11:17
bonsoir a tous enfin des nouvelles de julian et de vous tous gardez espoir je vous faitpleins de gros bisous et pense beaucoup a vous tous dominique
Le 16-05-2009 à 21:00:55