Julian.....Notre Combat

LES BUTS DE CE SITE : -Vous tenir au courant de l'évolution de Julian dans sa lutte quotidienne contre la maladie; - Vous informer des manifestations en faveur de Julian et d'autres associations ; - Vous informer de la nature de nos achats grâce aux dons perçus.

Samedi 21 mai

APRES-MIDI à HOERDT AU FESTIVAL BASSE ZORN

affiche du festival basse zorn avec un ampli en forme de meule de foin

Festival basse zorn live 2011

Rue du Cheval-Noir 67720 HOERDT

Après l'édition ensoleillée de 2010, le festival Basse-Zorn'Live revient sur le site de l'hippodrome de Hoerdt avec encore plus de musique, de rencontres et de fête ! Pas moins de six artistes et groupes fouleront la scène du grand chapiteau du festival. Des come-backs, un anniversaire, un enfant du pays, des valeurs sûres et des valeurs montantes, voici ce qui vous attend pour le Basse-Zorn'Live 2011. Le vendredi 20 mai, ABD AL MALIK, ALPHA BLONDY et SINSEMILIA débuteront le festival dans la fête et la bonne humeur. Le samedi 21 mai, ce sera au tour de HANGAR, Gérald DE PALMAS et JENIFER d'enflammer la scène du festival. Comme l'an passé, le VILLAGE du festival sera ouvert gratuitement le samedi et le dimanche. Les artistes et artisans vous démontreront leur savoir-faire, le village des enfants, la galerie des arts, la richesse du patrimoine local, le spectacle des enfants du territoire, la course de sulky et une multitude d'animations feront du Basse-Zorn'Live LA fête à ne pas rater ! Le dimanche au festival, ce sera une célébration oecuménique le matin, du sanglier à la broche le midi, et un "festival dans le festival" l'après-midi avec trois concerts : des artistes locaux et un final festif qui clôturera le Basse-Zorn'Live 2011 dans la joie et la bonne humeur !

Ici, j'ai le droit de faire tomber les assiettes!!!!

interwiew de Gérald De Palmas; un chanteur que maman et papa apprécient beaucoup.

Ajouté le 21/05/2011 par Muriel - 4 réactions

samedi 07 mai

Le WE dernier, mes parents ont réuni quelques amis autour d'un barbecue. On en a profité pour monter le nouveau trempoline. Alors voici Julien, Eli, Nathan, mon frère et moi à l'oeuvre!

Chacun répète son numéro de cirque!

Et voici le dompteur et son tigre rugissant !

Après le petit déj de ce matin, petite séance Wii.

UN AMENAGEMENT TANT ATTENDU !!!!!!

Après une semaine de dur labeur, la plate-forme élévatrice est fonctionnelle.

Et oui, après 2 années d'attente auprès d'une MDPH peu réactive, des devis tardant, au lieu de la rampe d'accés initialement choisie par la MDPH, n'y tenant plus, nous avons opté pour l'achat de cet indispensable aménagement qui bien sûr est à notre charge.

Un grand merci à mon tonton Mickael qui nous a aidés pour sa mise en place et à Marcel Kiemelé d'avoir fabriqué le rail sur lequel est fixée la plate-forme.

Je vais enfin pouvoir sortir et rentrer de la maison sans craindre pour le dos de mes parents.

Un dernier petit mot tout triste........

ADIEU SIMON, mon grand copain de l'AMMI. Tu nous as quittés un samedi, il y a trois semaines. Tu t'es quand même super bien battu contre cette satanée maladie. Les WE à l'AMMI sans toi ne seront plus pareils.

Une bouffée de courage à tes parents et à ton petit frère.....

Ajouté le 07/05/2011 par muriel - 5 réactions

COUCOU ME REVOILOU !

Juste un petit mot pour vous dire que je me porte super bien !

D'ici quelques jours je mettrai des photos en ligne pour vous montrer à quel point j'ai grandi !

Alors, à plus pour de nouvelles aventures.....

Ajouté le 06/05/2011 par Muriel - 0 réaction

Mon nouveau lit

Il y a deux mois environ, mes parents ont déménagé ma chambre au rez-de-chaussée. Et oui, je grandis et avec mes 31 kg, il devenait difficile de me porter au premier tous les jours.

Pendant 3 semaines, j'ai dormi dans un lit médicalisé que mes parents avaient acheté par internet. Cependant malgré la prise en charge de la sécurité sociale et de la complémentaire, il restait 5000 euros à débourser!!!!!!
Ils ont donc décidé de rendre le lit et résultat des courses: une perte de 700 euros pour les frais de port et plus de lit!!!

Jusqu'à hier, jour où papa et maman m'ont offert un super lit voiture rouge, flambant neuve!

Alors voici mon papa à l'oeuvre.... D'abord déchiffer et comprendre la notice.....

Et une heure plus tard, je suis prêt à piloter mon nouveau lit!Mais pourquoi n'avance-t'elle pas!

Quelques photos de moi et Farha, ma gentille chienne que j'adore papouiller.....

Ma soeur, Pauline, tenant Soquette, surnommée aussi "Mimi", dans ses bras.

Bises à tous.....

Ajouté le 14/02/2010 par Muriel - 8 réactions

Enfin des nouvelles de Juju !

Le Jardin d'enfants des Grillons a organisé une matinée à Tubi Tuba.

On avait la salle juste pour nous!!!!!

Trop bien; je me suis littéralement éclaté!

Octobre 2009, vacances en camping car sur la Côte méditéranéenne.

Mathieu et Pauline à la pêche

Malgré que nous fûmes en octobre, nous avons pu nous baigner et jouer dans le sable.

Le camping car que nous avions loué pour une semaine. Tous les jours nous nous réveilliions devant une autre plage .

Décembre 2009
Manifestation de soutien en faveur de Julian au Lycée Schuré de Barr.

L'Association de Julian a eu l'immense honneur d'être choisie cette année à l'occasion de la demie journée de Solidarité qu'organise le lycée tous les ans.

Les élèves avec la complicité de leurs enseignants avaient organisé une multitude d'ateliers que nous avons eu le plaisir de visiter ( cuisine, musique, jeux vidéo, jeux de société, danse, sports, bricolage...)

Spectacle de danse : les danseurs nous ont offert un spectacle éblouissant malgré un froid polaire!

danse d'improvisation

Sortie en luge au Champ du feu avec notre nouvelle chienne Farha. (Achetée avec l'argent de l'association 2500 euros), elle tracte Julian dans sa nouvelle luge. Nous allons également investir dans une remorque à vélo afin de pouvoir faire des ballades sans avoir à pousser sa chaise roulante.

Concernant la santé de Julian, nous avons l'immense joie de vous annoncer qu'il se porte bien. Il est toujours aussi actif et a gagné en maturité car il est beaucoup plus raisonnable.

Seule régression : la parole. Julian s'exprime de plus en plus lentement et l'effort que la communication verbale lui demande l'incite à faire des phrases de plus en plus courtes.

A bientôt, pour de prochaines nouvelles.

Ajouté le 06/02/2010 par muriel - 1 réaction

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