Julian.....Notre Combat

LES BUTS DE CE SITE : -Vous tenir au courant de l'évolution de Julian dans sa lutte quotidienne contre la maladie; - Vous informer des manifestations en faveur de Julian et d'autres associations ; - Vous informer de la nature de nos achats grâce aux dons perçus.

Vendredi, 29 mai

Cette matinée, Julian était en super forme. Il est même revenu avec un bon point pour bonne conduite.
Cet après-midi,baisse de régime lors de la séance de natation à la Piscine de Villée... D'après Alexandra, Julian était très absent, il manifestait beaucoup de ruptures de contacts.....
Les manifestations d'une maladie sournoise... Imprévisible, qui malgré nos dispositions, et un régime alimentaire sévère arrive à affaiblir notre petit bonhomme.
Mais , comme dit papa, "demain est un autre jour"...
Alors, je vous dis à demain...
En pleine forme!
BIZ, JULIAN

Ajouté le 29/05/2009 par Muriel - 2 réactions

Article de presse: week-end des familles

Ajouté le 28/05/2009 par muriel - 5 réactions

mercredi, 27 mai

........ BONJOUR à TOUS.......

Hormis mon éternel encombrement, je me porte plutôt bien ces jours-ci !

AVIS à LA POPULATION

Dans le cadre de la course du HANS qui se déroulera à Obernai le 18 juillet prochain, on a gentillement proposé à mon papa d'organiser une action en faveur de mon association ( sous forme de stand ou autres...)

Mes parents sont un peu à court d'idées, c'est pourquoi ils font appel à vous et à votre imagination.

Alors je vous propose de réfléchir à quel type d'action l'on pourrait mettre en place ce jour-là.
Faites-nous part de vos suggestions les plus folles!
Merci à vous

http://www.nocturneduhans.com/

Un évènement sportif, innovant et unique en France : émotion, magie nocturne, ambiance insolite et festive. Une course sur route et chemins viticoles d'une distance de 12 km en 1 boucle, ouverte aux licenciés et non licenciés.

Il ne reste plus que 1000 dossards disponibles, alors ne tardez plus à vous inscrire !

Vous pouvez dès aujourd'hui vous pré-inscrire par internet :

Liste des inscrits mise à jour du 22 mai 2009

Pas de panique si vous ne figurez pas sur cette liste ! Votre inscription est sans doute en cours de traitement. Une mise à jour régulière sera publiée !

Vous souhaitez participer à la Nocturne du Hans et profiter du week end pour visiter Obernai, le Mont Sainte Odile et découvrir le charme des villages pittoresques de la Route des Vins d'Alsace. Nous vous proposons :

la 'Formule Week-end du Hans'

La 8ème édition de la désormais célèbre course à pied « la Nocturne du Hans » aura lieu le 18 juillet prochain.

Véritable fête populaire, « la Nocturne du Hans », qui conjugue avec passion exploit sportif et soirée ludique, constitue le symbole d'une ville dynamique et sportive.

Cette année encore, nous vous invitons à vivre où à revivre cette expérience unique en France, en participant à « la Nocturne du Hans » qui vous conduira, avec 2 800 autres coureurs, anonymes et chevronnés, à travers les rues et le vignoble d'Obernai.

Le profil et le parcours

Le parcours emprunte 6,5 km de chemins viticoles spécialement éclairés pour cet évènement par 300 projecteurs. Les 5,5 km restants se font sur asphalte dans le centre ville avec l'éclairage public.

Traversée du parc public avec mise en valeur de la nature par un éclairage ambiant magique.

Mise en place de plusieurs sites musicaux sur le parcours. Le point culminant du parcours est situé à plus de 70 mètres. Il permet d'avoir une vue panoramique nocturne exceptionnelle sur la ville d'Obernai.

L'arrivée sur les remparts finalise un parcours avec la présence de milliers de spectateurs.

La Ville d'Obernai

Obernai, berceau légendaire de Sainte-Odile, est un véritable condensé d'Alsace. Le gourmet, le sportif, l'amoureux d'histoire ou le simple visiteur y trouvera la réponse à ses attentes. Ici, l'accueil est une tradition et le sourire une raison d'être. Vous vous y sentirez tout naturellement chez vous...

Obernai se situe à 20 minutes au sud-ouest de Strasbourg et de son aéroport international et à 30 minutes du réseau autoroutier allemand reliant l'axe Hambourg-Francfort-Bâle-Genève.

Obernai dispose d'un vaste panel de structures d'hébergement ainsi que d'équipements de loisirs. Obernai s'est également dotée d'une importante réputation gastronomique.

Des restaurants traditionnels aux «winstubs» - débits de vins- typiquement alsaciennes - les papilles ne pourront que se réjouir d'un passage dans la cité de Sainte-Odile...

Pour plus d'informations :

www.obernai.fr

Ajouté le 27/05/2009 par muriel - 5 réactions

Mettez votre ordinateur au profit de la Recherche Médicale , SVP!

Aidez-nous à faire avancer la recherche: pour Julian mais aussi pour nous tous

Je vous invite à vous joindre au programme parrainé par thierry Lhermitte :

Help Cure Muscular Dystrophy 2

Connaître les interactions complexes entre protéines est essentiel à la compréhension des maladies et à l’élaboration de nouvelles stratégies thérapeutiques. Coordonné par Alessandra Carbone de l’Université Pierre et Marie Curie (Paris), le projet HCMD vise à modéliser les interactions possibles entre des protéines dont la structure tridimensionnelle est connue, en accordant une importance particulière aux protéines qui jouent un rôle dans les maladies neuromusculaires.

Démarré en 2007, le projet a d’abord lancé sur WCG une phase préparatoire calculant les interactions de 336 protéines. Cette première phase s’est déroulée en 26 semaines au lieu des 14 siècles nécessaires sur un PC moyen. Tout en constituant une base de données importante pour les chercheurs en modélisation moléculaire et en bioinformatique structurale, cette phase a également permis d’optimiser le dispositif de calcul pour la seconde phase. De nouvelles données sur la prédiction de sites d’interactions entre protéines ont également été intégrées pour permettre de limiter judicieusement les calculs aux positions spatiales des protéines les plus favorables.

La phase 2 de HCMD qui démarre aujourd’hui va ainsi traiter 2280 protéines humaines sélectionnées dont on ne connaît pas bien le rôle dans les myopathies, les testant en trois dimensions, deux à deux. Sur chaque paire, une protéine sera figée et la seconde, grâce à la puissance de calcul, sera testée sous différentes configurations spatiales. Plusieurs dizaines de siècles seraient nécessaires pour ces calculs à l’échelle d'un ordinateur individuel. Le partage de calcul entre 150 000 internautes solidaires via le WCG permettrait de réduire ce délai à environ un an.

Les informations obtenues aideront les chercheurs à comprendre le fonctionnement des protéines cibles et à concevoir les molécules susceptibles d'inhiber ou de favoriser la liaison de molécules particulières. Ils pourront ensuite mettre au point de nouveaux traitements pour les maladies neuromusculaires comme pour des maladies du cœur et du cerveau concernées par ces mêmes résultats.

> Incrivez-vous dès maintenant pour télécharger l'application du programme Décrypthon

http://www.decrypthon.fr/

Ajouté le 21/05/2009 par muriel - 6 réactions

Bref séjour à l'hôpital

Cette nuit, papa m'a emmené à l'hôpital. Ha! .... toujours cet encombrement qui m'empêche d'avoir une respiration aisée.

L'EEG passé n'a pas montré de signes particuliers de convulsions, un point rassurant pour mes parents.
Diagnostic après examens et prise de sang: bronchiolite et angine. GRRRR...... J'en ai assez de tomber sans arrêt malade!

Allez, biz à vous tous; je sens que j'ai du sommeil à rattraper!

Ajouté le 19/05/2009 par muriel - 1 réaction

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