Julian.....Notre Combat

LES BUTS DE CE SITE : -Vous tenir au courant de l'évolution de Julian dans sa lutte quotidienne contre la maladie; - Vous informer des manifestations en faveur de Julian et d'autres associations ; - Vous informer de la nature de nos achats grâce aux dons perçus.

vendredi ,10 juillet

Bientôt, vous allez pouvoir visionner les photos de mes vacances près de Toulon .....

Pour le moment, ma maladie est stabilisée. Je prends un nouveau traîtement contre mes troubles du comportement.... Et me retrouve plus normal, serein et moins enclin aux bêtises...Je ne me jette presque plus dans les escaliers avec ma chaise roulante....

J'aimerais remercier la Famille OTT, d'Eichhoffen, pour leur immense Soutien, Présence et Investistement: Louise, Suzane, Salomée, Edouard( leur soeur) ainsi que leurs Parents... Qui ont tellement donné de bon coeur, pour moi...
Lors d'un marché aux puces,juin 2009, cette BELLE FAMILLE a récolté près de 300 euros pour Moi et mon Association: au programme: maquillage organisée par les filles, ballons déguisés par Edouard....sous la houlette de leurs parents.....UN IMMENSE BRAVO à VOUS...

Ajouté le 10/07/2009 par muriel Lorange - 3 réactions

enfin des photos des vacances

A l'abordage !(Cassis)

C'est trop bon des heures à la piscine surtout avec une eau
à 29° (camping de la Sainte Baume)

Un tour en bateau comme les stars grâce à notre capitaine Claude et à Brigitte .

Voici mon superbe quad électrique et notre campement

Ajouté le 04/07/2009 par Dom - 4 réactions

De retour de l'AG de l'AMMI

WEEK-END à PARIS

Nous venons tout juste de rentrer de Paris, voyage en TGV.
Nous avons assisté à l'Assemblée Générale de l'AMMI,avec bilans financiers et rencontre avec chercheurs et médecins à la clef.
Qu'est-il ressorti de ce colloque?
- les maladies mitochondriales sont très peu connues des médecins généralistes d'où l'errance pour un diagnostic de certains patients

- des centres de références ont été crées pour ces maladies mais parfois ils se trouvent loin des patients et entre ces centres, il y a un manque de communication évident ( certains essayent de tirer la couverture à eux)

- l'assocation AMMI finance à elle seule une grande partie des Recherches médicales mais cela ne suffit pas; les Recherches sont longues, coûteuses...

- Il est impératif d'informer les étudiants en médecine sur les maladies mitochondriales, leurs symptômes divers et variés, de manière à ce qu'ils soient en mesure de diriger leurs futurs potentiels patients vers des centres de référence pour une meilleure prise en charge.

- les malades " mitochondriaux" ne sont pas que des enfants ou des nourrissons: la maladie peut se manifester depuis l'enfance de façon très sournoise ( problème de diabète, difficultés d'audition, de déglutition, douleurs musculaires rappelant une miopathie...) et se révéler de manière très significative à l'âge adulte...

- Pour nos patients et surtout ceux à venir, il est primordial de récolter un maximum d'argent par le biais des actions, des campagnes d'information aupès du public et de nos politiques.

- les maladies mitochondriales étant connues que depuis peu de temps, la MDPH ne parvient pas à prendre en compte le caractère évolutif et parfois rapide (urgent) de la maladie de certains patients en demande de matériel qui pourrait faciliter leur quotidien et celui de leur proche.

Après cette liste de loin exaustive, la triste réalité d'une Association, créee il y a 10ans et qui se bat auprès (aide morale et matérielle)et pour ses patients.

Plus proche de nous... Julian se porte assez bien.
Ce vendredi, son oncle, Michaêl, membre de l'Association, JULIAN...NOTRE...COMBAT , s'est fait remettre un chèque d'un montant de 2000 euros suite à une pièce de théâtre qui s'est déroulée à Ottrott et dont les bénéfices ont été reversées à notre Association. Un immense MERCI à eux et à leur bon coeur!

Ajouté le 06/06/2009 par Muriel - 2 réactions

mercredi, 10 juin

Depuis trois jours, je suis en pleine forme....Je ne vomis plus, je suis présent et je participe à la vie de famille.
Mes parents ont envie que cet état perdure;moi aussi...

Ajouté le 03/06/2009 par Muriel - 3 réactions

Quelques photos....

Quelques photos de l'anniversaire de papa, samedi, 23mai....

Il a choisi de fêter ses 39 ans, en pleine nature, à quelques kilomètres du Hohwald.La météo était vraiment généreuse ce jour-là; il a fait presque trop chaud!

Les enfants s'amusent à la fontaine: ils remplissent des ballons d'eau; gare à celui qui se trouvera sur leur chemin!

Mami, Gégé et Brigitte recherchent un peu d'ombre à l'intérieur du refuge.

Mami en pleine discussion avec Brigitte!

Gégé , circonspect devant l'explication de mamie!

Nous avons passé une journée vraiment formidable! Les enfants se sont beaucoup amusés ensemble et pour les parents, c'était une belle occasion de se retrouver dans un esprit de solidarité et de partage( chacun avait apporté sa petite salade ou(et) son dessert).

Aujourd'hui, à Nothalten, pique-nique chez un viticulteur à l'occasion des "PORTES-OUVERTES"...

Je terminerai malheureusement sur une touche négative puisqu'aujourd'hui fut un jour difficile pour moi.
J'ai beaucoup vomi... Habituellement, je vomis quelques fois dans la semaine mais aujourd'hui, j'ai dû être changé plein de fois et ce soir je me couche ( chez mami) avec 39°C.
J'ai eu beaucoup froid, mes extrêmités étant glacées, malgré le soleil présent!
Bon, j'espère que demain j'irai mieux!

Ajouté le 31/05/2009 par Muriel - 2 réactions

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